Ma rencontre avec la SEP

Magalie RechMon expérience de la sclérose en plaques

Sep by Sep est né suite à ma rencontre avec la sclérose en plaques

C’était en mai 2014, une journée ensoleillée et bien commune. Enfin je croyais.
La sclérose en plaques et moi avons fait connaissance il y a un peu plus de trois ans et demi. Depuis, nous ne nous sommes plus quittées. Chaque jour, nous continuons d’apprendre à vivre ensemble. Pour l’instant elle est bien canalisée hormis les douleurs neuropathiques quotidiennes invalidantes.
Mon expérience et mon vécu avec la SEP ont nourri mon quotidien. J’ai beaucoup appris en peu de temps, sur moi, sur les autres, sur le corps médical, sur la communauté des patients atteints de SEP …

En ayant observé que bon nombre d’informations existaient déjà (et heureusement) sur le net, sur les plaquettes du CHU ou par le bouche à oreilles, que pouvais-je apporter à ceux qui découvre la SEP, malade ou non.

A mon tour, je me suis lancée : j’ ai décidé d’apporter mon humble contribution via le site www.sepbysep.com

Je suis partie du constat que sortir de sa ville et son environnement rassurant n’était pas facile. Aussi quand j’ai commencé à envisager de sortir de Nantes où j’habite, j’étais inquiète à l’idée de ne pas me sentir bien, de faire une poussée ou de ne plus savoir comment et avec qui gérer mes douleurs. Je me suis demandée qui contacter en cas de souci pendant mes vacances, en déplacement personnel ou professionnel etc. Et là j’ai encore plus ressenti le besoin de cet annuaire collaboratif dans lequel chaque malade pourrait trouver rapidement et de façon fiable un professionnel local pouvant l’aider à gérer sa SEP. Rassuré, averti et détenteur des bons outils, même un patient atteint de SEP peut avancer et réussir chaque projet.

Sep by Sep deviendra donc cet annuaire collaboratif, cette formalisation du bouche à oreilles qui aidera tous les malades de la sclérose en plaques.
D’autres malades recommanderont les professionnels médicaux ou paramédicaux qui savent ce qu’est une SEP, ses conséquences et qui témoignent d’une naturelle empathie en plus de leur professionnalisme à chaque fois que nous les sollicitons. Ces professionnels qui vous écoutent, prennent en compte votre forme du jour et vous soulagent en vous aidant à gérer au mieux la maladie. Bref, ces contacts qui vous conseillent et vous accompagnent à être plus agiles jour après jour avec votre sclérose en plaques.

J’espère sincèrement que mon expérience et Sep by Sep aideront d’autres malades ou accompagnant à mieux gérer la sclérose en plaques.
A chacun de nourrir le site en tant que recommandeur en adressant ses professionnels via Sep by Sep. Ils serviront à tous et peut être à vous-même aussi !
Avec toute mon amitié.

Magalie